Szeptember – a ritka tüdőbetegségek hónapja

-

Szeptemberben a Tüdőfibrózis Hónap alkalmával a ritka tüdőbetegséggel élő betegekre figyelünk és azokra a kihívásokra, amelyekkel mindennapjaikban szembesülnek. A betegek fizikai állapota mellett nagyon fontos mentális jóllétük is, figyeljünk rájuk, hogy tudják, nincsenek egyedül! A tüdőfibrózis egy ritka intersticiális (szövetközi) tüdőbetegség, mely során a tüdő elkezd hegesedni, megvastagodik és merevvé válik – ami légzési nehézségekhez vezet .

Az IPF

Az idiopátiás tüdőfibrózis a progresszív tüdőfibrózis egy különleges formája, mely krónikus (hosszan tartó, lassú lefolyású) tüdőbetegség, a tüdő visszafordíthatatlan hegesedésével jár, ami légszomjhoz, köhögéshez vezet, valamint ezáltal csökken a szervezet legfontosabb szerveihez juttatott oxigén mennyisége. Európában 100.000 lakosból körülbelül 1-23 embert érinthet.

Az IPF sikeres diagnosztizálása sokáig elnyúlhat, akár évekig is, mivel a betegség tünetei más légúti megbetegedésekre is jellemzőek. Az IPF egy progresszív betegség, melyre jelenleg még nincsen gyógymód. Vannak betegek, akiknél fokozatosan súlyosbodnak évek alatt a tünetek, másoknál azonban rövid idő alatt, rohamosan romlik a beteg állapota. Bár minden egyes ember esetében eltérőek lehetnek, a tüdőfibrózis leggyakoribb tünetei közé tartozik a légszomj, a tartós, nem múló  köhögés, a fáradtság és az óraüveg köröm (ujjak vagy a lábujjak végének kiszélesedése és lekerekedése). 

Fotó: Envato Elements

Az idiopathiás tüdőfibrózis világszerte körülbelül 3 millió embert érint, és sajnos minden évben további 30-35.000 új IPF-megbetegedést diagnosztizálnak. Általában férfiaknál a 60 év feletti korosztályban fordul elő. A tüdőfunkció csökkenése visszafordíthatatlan, azonban a korai és pontos diagnózis, valamint a terápia azonnali megkezdése lassíthatja a betegség előrehaladását.

A ritka betegségekkel élők – állapotukból kifolyólag – gyakran magányosnak és elszigeteltnek érezhetik magukat. A kapcsolatteremtés más emberekkel, akik hasonló tapasztalatokon mennek keresztül, nagyon sokat segíthet a beteg mentális és lelki egészsége szempontjából. Ennek egyik formája, ha a beteg betegszervezetekhez csatlakozik. 

Fotó: Envato Elements

Günther, egy IPF-fel diagnosztizált beteg így számolt be tapasztalatairól: „Támogatok más betegeket, hogy megtalálják a diagnózis és a kezelés legjobb és leghatékonyabb módját. Ez egy súlyos betegség, ami bárkinek kihívást jelentene. De ha IPF-fel diagnosztizálnak, akkor sem szabad reménytelenségbe süllyednünk, mert van orvosi és terápiás segítség. Nekem nagyon sokat jelent más betegek támogatása és a betegséggel kapcsolatos tapasztalataink megosztása. Ezért is alapítottam meg az osztrák tüdőfibrózisos betegek egyesületét. Minden ritka betegséggel diagnosztizált betegnek javaslom, hogy keresse fel a közelében lévő betegszervezeteket, ahol megértést és hasznos tanácsokat fog kapni.” 

Ha valaki ritka betegséggel él, vagy az IPF-hez, tüdőfibrózishoz kapcsolódó tüneteket mutat, ne habozzon, keresse fel orvosát!

Kategória:
 

FRISS CIKKEINK

Lájkold Facebook-oldalunkat,
nehogy lemaradj a
legfrissebb bejegyzéseinkről!