PICi babák – Hatalmas hősök

-

Az élet és a születés maga a csoda. Minden kis emberrel, aki a világra jön egy új remény és egy újabb csodálatos sors születik, és ez talán a legjobban a koraszülött babákra igaz. Mert az ő életük túl korán kezdődik: még nem állnak készen az életre, mégis megszületnek, és attól a pillanattól kezdve hősként küzdenek az életükért. A Koraszülöttek világnapján a Koraszülöttek Országos Egyesületének elnökével, Földvári Nagy Zsuzsannával beszélgettünk.

Édesanyaként megrázó belegondolni abba, hogy mit élhetnek át azok az anyukák, akiknek váratlanul idő előtt megszületik a gyermekük.  Akik félelemmel a szívükben hosszú órákat állnak az inkubátor mellett, és akik nem tudják, hogy mit hoz a másnap. Akik csak rendületlenül fejik a tejet, hogy minden cseppjét odaadhassák a gyermeküknek, és minden apró fűszálba belekapaszkodnak, ami reményt adhat. Borzasztóan büszke vagyok rájuk, ahogy Földvári Nagy Zsuzsannára és minden munkatársára, akik ott állnak ezek mellett az anyukák mellett.

– KORE mára egy hatalmas országos szervezetté nőtte ki magát, de hogyan kezdődött ez a történet?

– A KORE jogelődje egy blog volt, amelyet egy szintén koraszülésben érintett édesanyákkal indítottunk el még 2007-ben, ebből lett 2008-ban a koraszülött.hu honlap. Gyakorlatilag akkor abban az időben semmilyen támasz, kapaszkodó, információ, gyakorlatilag semmi nem állt rendelkezésre az akkor éppen ebben az élethelyzetbe kerülők számára. Egy légüres térbe zuhantál bele és csak mi édesanyák voltunk a kapaszkodók egymásnak. Aztán az évek során egyre inkább úgy éreztük, hogy az informális csapatból muszáj lesz továbblépni egy hivatalos formában, így született meg az Egyesület 2011-ben. Tizennégy éve a hiányunkból építkezünk és azokat próbáljuk megvalósítani pontról pontra, ami nekünk ott, akkor nagyon hiányzott.

Földvári-Nagy-Zsuzsa-KORE-koraszülöttek
Földvári Nagy Zsuzsanna, a Koraszülöttek Országos Egyesületének elnöke

– Mik voltak ezek?

– Az információk, hogy mi történik velünk, milyen gépek vannak a koraszülött intenzív osztályokon, mit jelentenek a betegségek, milyen szövődmények vannak, milyen esélyeink vannak. Hatezer kérdés pergett le kettő másodperc alatt és semmilyen információt nem kaptunk. Ezért kezdtük el 2008-ban az első ilyen témájú honlapot létrehozni. Összegyűjtöttük a kérdéseket, amelyeket mi vagy szakemberek megválaszolták és elkezdtük ezeket a honlapra feltölteni, hogy ha valaki a google-ben rákeres arra, hogy koraszülött, akkor legyen már találat, és el tudja olvasni, hogy mi történik vele és a babájával.

– Mi az, ami történik ilyenkor az édesanyával és a kisbabájával?

– Általában egy sürgősségi császár történik – nem mindig, de az esetek nagy százalékában – és akkor van egy borzasztó nagy ijedtség. Az édesanya az egyik intenzív osztályra kerül, a gyermek meg egy másik intenzív osztályra. Koraszülésről egyébként akkor beszélünk, ha a várandósság 24 és 37. hete között érkezik a baba erre a világra. Itt óriási a szórás: egy 34-35. héten született babának nem feltétlenül van szüksége extrém intenzív ellátásra, mint mondjuk egy 25. hétre született babának, akinek alig van esélye, hogy túléljen. Ebben a helyzetben egy légüres térbe zuhan a család: nagy ijedtség, rettenetes félelem, szorongás és mindenféle érzelem kavarog. Az érintett családokban az érzelmek ezrei bukkannak elő, és az első nagy segítség, amit ilyenkor adni tudunk, az az információ átadás. Mert az információ csökkenti a szorongást. Nagyon nagy segítség az anyának, ha tudja mi következhet, mi várható, mi jelent az a szaturációs érték, mit jelent az az idegen szó, amit mondtak, mert nem érzi magát ufónak, hanem elkezdi megérteni azokat a folyamatokat, amelyekben teljes testtel éppen részt vesz.

– Miből áll a munkátok, a gyakorlatban hogyan tudtok segíteni az édesanyáknak?

– Van egy „PICi füzet – Nagy segítség” című kiadványunk, amiben minden benne van, ami egy ilyen helyzetben kibukkanhat, vagy ami ott, abban a helyzetben érdekes lehet: a szoptatástól, a gépeken át a betegségekig a gyászfolyamattól a ruhagyűjtésen át a kis Koripokig. Azt tudni kell, hogy maga a koraszülés is egy gyász, még ha szoros értelemben vett gyász nem is kapcsolódik hozzá. De ez az édesanya gyásza, hiszen mire gondolunk mi nők általában? Arra, hogy 40 hétig leszünk várandósak, aminek a végén lesz egy gyönyörű, 3-4 kilós, rózsaszín babánk. Ezzel szemben az élet elénk rak egy akkora kontrasztot, hiszen nem 3-4 kilós a babánk, hanem 60 dekás, nem rózsaszín a bőre, hanem lila és nem otthon van a kiságyban, hanem egy inkubátorban csövekre kötve.

inkubátor-kisbaba-koraszülöttek
Fotó: KORE

– A kiadványon kívül mivel és hogyan segítetek még?

– A SOTE I. számú klinikáján egy laktációs szobát alakítottunk ki, ahol az édesanyák fejni tudnak – azért, hogy ne a folyosón vagy a WC-ben kelljen – és oda tudják adni a gyermeküknek az anyatejet. Damásdi Anna kolléganőm vezetésével ruhagyűjtést szervezünk, és így 29 koraszülött intenzív osztályt látunk el az ápoláshoz szükséges textíliákkal, legyen az inkubátor letakaró, fészek, öböl, ruhák, illetve készítjük a kis Koripokat (polipokat) is, amelyek az inkubátorban töltött hosszú hetek során a kisbabák első társaik lesznek.  Másik nagy feladatunk az események szervezése, családi napok, konferenciák, amelyeken keresztül próbáljuk a közösséget építeni.

Nagyon fontos részünk az edukáció, ezen belül is a szakember edukáció: védőnő és szülésznő hallgatóknak tartok órákat felsőoktatási intézményekben, illetőleg a Magyar Védőnők Egyesületénél akkreditált támogató oktató programunk van. Ez gyakorlatilag egy továbbképzés, ahol a koraszülésről és utógondozásról anyákról és az anyák érzelmeiről és az ehhez kapcsolódó jó kommunikációról beszélek. Offline és online is közösséget építünk, sok csoportunk van, ahol a szülők egymással beszélgetnek, és a honlapunkon keresztül is folytatjuk az információátadást. Múlt évben 42 gyermeknek finanszíroztunk egy hosszútávú rehabilitációs folyamatot, újraélesztő tanfolyamokat tartunk, illetve pszichológusok által vezetett beszélgetőköröket (ezeket a pandémiás időszakban online is, hogy a közösség még ekkor se szakadjon el egymástól). Szóval nagyon széles spektrumon mozgunk.

– Mondd, hogy ezt nem egy főállás mellett csinálod!

– 13 évig a főállásom mellett önkéntesként csináltam, de most már bő egy éve, egy pályázatnak köszönhetően már „csak” ezzel foglalkozom. Mondhatnám, hogy napi 8 órában, de inkább napi 10-14 óra, amit ezzel töltök naponta, mert állásban egyedül vagyok, és rengeteg a munka. Nyilván nagyon sok önkéntesünk van, de ők csak részfeladatokat tudnak ellátni.

– Nagyon fontos és egyedülálló munkát végeztek, amihez hasonló talán nincs is másik az országban…

– Nagyon sok koraszülöttekkel foglalkozó szervezet van, de mindenki egy kicsit mást csinál. Van, aki az orvosi vonalat képviseli, és van, aki az utógondozást, mi meg egy nagy ernyő vagyunk, mindent csinálunk és nagyon sok helyen. Az ország 16 megyéjében vannak önkénteseink, 19 megyében voltak csecsemő újraélesztési tanfolyamaink, és szintén 16 megyében pszichológusi beszélgetéseink. Én se Budapesten élek, hanem Szentesen és innen végzem a munkám.

– Mit lehet tudni, milyen tényezők vezetnek a koraszüléshez?

– Ha a koraszülést egy kördiagrammnak képzeljük el, akkor ennek három része van. Az első harmadban soha nem derül ki, hogy mi okozza a koraszülést. A második harmad az anyai vagy magzati betegségekre visszavezethető a koraszülés, például nőknél ilyen a kétszarvú méh, vagy a méhszájgyengeség). A harmadik harmadban az anya rossz szociokultúrális hátterére vezethető vissza a koraszülés. Ez a gondozatlan terhesség, a dohányzás, droghasználat, alkohol. De mi általában az vesszük észre, hogy a társdalom szereti ezt az utolsó harmadot felnagyítani akár mind a háromra, és ezért van egy sztereotíp szemüveg a koraszülésben érintettekkel szemben. Nagyon sokszor elhangzik az a mondat, hogy „Te mit csináltál, hogy koraszülött lett a babád?” vagy „Te nem vigyáztál magadra?”

újszölött-baba-születés
Fotó: unsplash.com

Éppen ezek miatt nagyon fontos része a kommunikációs továbbképzéseinknek is, mert nem hibáztatunk áldozatot és nem sztereotipizálunk senkit, hiszen nem tudhatjuk, hogy vele mi történt, hogy nem volt-e egy méhszájgyengesége már korábban (mert az anyukájának is volt), nem tudhatjuk, hogy nem-e a babának volt-e valami betegsége, vagy hogy nem volt-e HELLP-szindrómája, mint nekem. Pedig én is nagyon vigyáztam a várandósságomra, tényleg mindent megtettem és mégis beleléptem abba a „cipőbe”, ami nálam a HELLP-szindrómát okozta és majdnem mindketten belehaltunk és a kórházban a férjemtől azt kérdezték, hogy melyik intenzívre megy először, mert mindkettőn haldoklik valakije.

– Az apukák hogyan tudják fogadni és átvészelni ezt az egészet?

– Sokkal nehezebb a helyzetük, mert ők két emberért aggódnak. Az anyuka csak a gyerekért, de a férj, a partvonalról egy dupla aggódásban van, hiszen a felesége és a gyermeke is életveszélyben van.

– Ti hogyan éltétek meg ezt a helyzetet?

– El voltunk szakítva egymástól, mert én Budapesten szültem, a férjem meg Szentesen volt. Amikor tudott jött, de nyilván dolgoznia kellett, nem hagyhatta ott a munkáját, hiszen ő volt az, aki a megélhetést biztosította számunkra. Bennünket az az akarat és lendület vitt előre, hogy korábban már öt évet lombikoztunk, hogy Janka megfoganjon, és végig csak arra koncentráltunk, hogy tesszük egyik lábunkat a másik után. Három és fél hónap után mehettünk haza, ahol aztán egy nagy masszává vált az életem, bizonyos részletekre nem is nagyon emlékszem: csak ez evés, fejlesztés volt. Egy totál menedzser típusú anyává kellett válnom, mert ami egy normál időben született gyermeknek teljesen általános (evés, rágás, fordulás, dolgokért nyúlás…) az nálunk mind munka volt, ezekért mi mindig jártunk valahová, hogy sikerüljön. Olyan, mintha víz alatt lettem volna ebben az első időszakban, mert semmi más nem érdekelt és semmi más nem mozgatott, csak hogy Janka úgy fejlődjön, ahogy lehet. Talán 9-10 éves lehetett, amikor először kinéztem ebből az anya burokból.

– Mi játszódik le egy anyában, akinek idő előtt születik meg a kisbabája és milyen nehézségekkel kell számolnia?

– A nehéz élethelyzet miatt a koraszülöttek szülei jobban szoronganak, mint az átlag és nem veszik olyan lazán a dolgokat, mint egy 3-4 kilós súllyal született baba szülei. Egy túlféltő attitűd jön létre, ami nyilván idővel lazul, de az első időszak az mindenképpen túlféltésben zajlik. Ez persze nem biztos, hogy mindenkire jellemző, de a szülők nagyrészére igen.

– Aki nem volt ilyen helyzetben, az nem is tudja, hogy ez mennyire borzalmasan. Hogyan lehet ezt végig csinálni?

– Ezt mindenki végig tudja csinálni. Ha beleesel, akkor átváltozol robottá és csinálod. Nagyon szerencsés az, akit nem lök ebbe az élet, de mindenki megcsinálná, mert a gyerekéért mindenre képes az ember.

koraszülöttek-kiállítás
Fotó: KORE

– Ma van a koraszülöttek világnapja, amelyhez kapcsolódóan egy egyedülálló kiállítás nyílt a Várkert Bazárban… Hogyan született meg az ötlet?

– Tényleg egyedülálló, mert soha nem volt még ilyen kiállítás. Maga az ötlet nem friss, egy évvel ezelőtt találtuk ki, de akkor nem tudott megvalósulni. Idén viszont leporoltuk és megvalósítottuk, és ehhez megtaláltuk partnerként a Várkert Bazárt, akik nyitottak voltak rá, mert a Várban sem volt még hasonló kiállítás. Ez egy nagyon szép, nagyon mély dokumentarista tárlat, nagyon sok rétegbe elvisz. Hat blokkból áll: az első a Peter Cerny Alapítványon keresztül a koraszülöttmentés mélységeibe és nehézségeibe visz, a második a koraszülött intenzív ellátást mutatja be a veszprémi kórház PIC osztályán és a János Kórházban.

A következő szakasz a fejlesztésé, ami rendkívül fontos minden egyes koraszülésben érintett gyermeknél, aki extrém kis súllyal született. A negyedik blokk a pici cuccokról szól, hogy lássuk, hogy ilyenkor mennyire apró dolgokról beszélünk. Itt jelenik meg az icipici pelenka, vagy zokni, ami egy 800 grammos újszülöttre jó, de 12 csepp anyatej is, ami egy 24 órában egy extrém kis súlyú gyermek tápláléka.

A következő rész nem csak Magyarországon, de még Európában sem volt soha megjelenítve, és ez az anyai érzések kivetülései az anyák arcára, amikor emlékbetörésük van a koraszülésük idejéről. Ez egy hihetetlenül mély és megrendítő sorozat. Én is azért vállaltam fel, hogy az egyik portré leszek, azért nyitottam meg a traumámat, mert muszáj erről beszélni, muszáj ezt megmutatni, hogy ez a történet dolgozzon emberekben, váljon belőle tapasztalat, tudás és ezáltal empátia. Nagyon hiszek a trauma transzformációjában, hogy a legsötétebb és legsúlyosabb traumát is át lehet fordítani valami jóvá.

– A hatodik blokk miért különleges?

– Az utolsó blokk visszakapcsolódik a Peter Cerny Alapítványhoz, hiszen minden egyes mentett gyermekről készül egy pici polaroid fotó, ami megkapnak a szüleik addig, amíg újra nem lehetnek a gyermekükkel, hogy legyen valami kis emlékük. És most a kiállításon ezek a polaroid képen lévő fotók és a gyerekek nagyobb korában készült fotói vannak egy nagy installációban összerakva. Fantasztikus, amikor látjuk az iciri-piciri babaképet, majd mellette a grafikusművészt, vagy a frissen végzett kozmetikust.

– Hogyan tovább, milyen terveitek vannak még?

– Az az álmunk, vágyunk, hogy ebből egy országos vándorkiállítást csináljunk. Ehhez keresünk partnereket, hogy egy össztársadalmi érzékenyítés lehessen. De most a Koraszülöttek világnapja után előbb pihenni fogunk, mert iszonyatosan erős évünk volt. Januárban viszont egy nagyon innovatív dologgal jövünk majd, de ennek a részleteit még nem árulhatom el, majd csak februárban lesz nyilvános. Egyébként folyamatosan tele vagyunk tervekkel, ha a pandémia megengedi, akkor szeretnénk egy Korexpo rendezvényt tartani, ahol rengeteg ingyenes szűrés zajlik majd, és többek között végig lehet majd menni egy komplett fejlesztési soron is. Ez mindig nagyon jól szokott sikerülni, csak két éve nem tudjuk megtartani. Reméljük jövőre sikerül…

Olvasd el ezt is:

5 könyv, amit minden lánynak és nőnek el kell olvasnia

 

 

FRISS CIKKEINK

Hirdetés

Lájkold Facebook-oldalunkat,
nehogy lemaradj a
legfrissebb bejegyzéseinkről!